Att vara eller inte vara – diagnoser

Del 1 av 3

“Jag har en släng av ADHD. “
“alla är väl lite autistiska ibland.”

Hur ofta hör man inte det här? Vet människor ens vad de pratar om? Försöker de få oss att känna oss bättre, mindre annorlunda? Eller bara ursäkta sitt eget dåliga beteende? Jag tror i alla fall inte att de förstår hur kränkande/irriterande/förolämpande det är för oss som kämpar varenda dag med våra diagnoser. Det är ingen tröst att andra också har svårigheter ibland. Vår största kamp är sällan att leva med vår diagnos, utan att leva i ett samhälle som inte tar hänsyn till vår diagnos.

Det här är första delen i en serie inlägg på just detta tema. Jag försöker förklara vad autism, och till viss del även adhd, egentligen är. Vad det beror på, hur det uppstår och vad det innebär för oss som har diagnoserna. Det är ingen vetenskaplig grundkurs, utan snarare en genomgång av olika saker som många inte förstår.

Att vara eller inte vara. Diagnoser är begrepp som tydligt beskriver sjukdomar eller tillstånd, så att alla talar om samma sak. Diagnoser definierar olika tillstånd, på ett tydligt och vetenskapligt vis. Kriterier beskriver vad som krävs för att sätta en diagnos. Du har bara ADHD om en utredning, genomförd av personer med kompetens inom området, visar att du uppfyller kraven för diagnosen ADHD. Det finns inga utredningar som avgör om du har en släng av ADHD. Att en egenskap finns med bland diagnoskriterier betyder inte att du har lite av diagnosen. Personligen uppfyller jag flera kriterier ADHD, men inte alla. Jag har ingen släng av ADHD. Ska vi tala facktermerer så har jag en uppmärksamhetsstörning utan närmare specifikation. Det är en annan diagnos än ADHD, med andra kriterier. De är närbesläktade, men inte samma sak.

Samma sak gäller autism. Tidigare fanns flera olika diagnoser inom autismspektrat, alla med olika kriterier. Aspergers Syndrom var en av diagnoserna. Nu har det slagits ihop till en och samma diagnos, eftersom det fanns oändligt många kombinationer och typer av autism. Autism är ett spektrum. Mer om detta i del 2.

Vad är då ADHD och vad är autism? Vad krävs egentligen för att få diagnoserna?

Om vi börjar med ADHD, som är minst invecklat: ADHD är ingen sjukdom. ADHD är en benämning på ett antal personlighetsdrag, en personlighetstyp, som leder till så stora problem i vårt moderna samhälle att det klassas som funktionsnedsättning. Personer med ADHD är äventyrliga, nyfikna och risktagande, och de blir lätt uttråkade. De vill upptäcka nya saker, helst genom att prova själva, inte läsa om vad andra testat och kommit fram till. Vi kan tacka personer med ADHD för människans utveckling, för att någon var galen nog att segla rakt ut på det öppna havet, utan karta och kompass. Jag påstår inte att Columbus hade ADHD, men de flesta upptäcktsresarna hade nog den personlighetstyp som vi idag kallar ADHD. Dessa människor står bakom många upptäckter och framsteg som “normala” människor under samma tidsepok tyckte var galna.
ADHD är en funktionsnedsättning i dagens västerländska samhälle. Att sitta ner, lyssna och koncentrera sig kan vara omöjligt. Att förstå alla komplexa system, hänga med i byråkratin och hålla ordning på information från tusen källor samtidigt, är svårt för de flesta vuxna, och omöjligt för den med ADHD. Att komma ihåg alla inbokade läkartider, möten och aktiviteter, samtidigt som man måste laga mat och städa, är inte lätt. Det så kallade livspusslet, som många kämpar med, är för personer med ADHD lite svårare eftersom hälften av pusselbitarna ligger upp och ner, medan andra har försvunnit helt.

I diagnoskriterierna för ADHD står det uttryckligen att personen måste lida av sina problem. De måste utgöra en funktionsnedsättning. Vad betyder detta? Jo, att nyfikenhet och viljan att upptäcka saker genom att prova dem, inte är en funktionsnedsättning. Det är inte ADHD. Det är inte ens “en släng av ADHD”. De allra flesta människor har en eller flera egenskaper som ingår i diagnosen ADHD. För vissa människor skapar detta problem, för andra är det en styrka. Diagnosen ADHD får den som har en kombination av dessa egenskaper, som leder till stora svårigheter att fungera i vårt samhälle.

Men om ADHD inte är en sjukdom, varför finns det medicin? Jo, för att dessa läkemedel påverkar hur hjärnan reagerar på stimulans från omvärlden. Dessa läkemedel hjälper inte till att lösa något livspussel, men de hjälper personen att koncentrera sig på en hel lektion, eller se en hel nyhetssändning, utan att distraheras av tusen andra saker och låta hundra nya idéer ta form i hjärnan. Man skulle faktiskt kunna säga att medicinering av ADHD är att förtrycka någons personlighet, att på kemisk väg få människor att bättre passa in i mallen. Men det skulle man också kunna säga om morgonkaffe och energidrycker, som får kvällsmänniskor att prestera bättre under en tid på dygnet då de egentligen borde sova.

Över till autism. Diagnos 299.00 i diagnosmanualen DSM-V, som används vid neuropsykiatriska utredningar. Väldigt kort: Autism innebär att fem olika huvudkriterier (A-E) uppfylls. De två första av dessa är sedan uppdelade i flera delar. Samtliga delar under huvudkriterium A måste uppfyllas: de rör social kommunikation och interaktion. Under huvudkriterium B, som rör begränsade och repetitiva beteenden, måste minst två av fyra delar uppfyllas. Med andra ord: en autistisk person har alltid sociala svårigheter, i olika utsträckning. En autistisk person har också svårigheter inom flera andra områden. För den som vill veta mer så rekommenderar jag Autism Sveriges information.

Eftersom diagnosen autism är så bred, så används olika tillägg. När man efter utredning ställer diagnosen autism, så specificerar man svårighetsgrad inom område A och B. Dessutom finns tillägg för samtidiga tillstånd. Om en person även har en intellektuell funktionsnedsättning (IF) eller en språkstörning, så ska det framgå. Detta eftersom de tillstånden påverkar huvuddiagnosen. En person med IF har sällan förmågan att kompensera för sina svårigheter, eller förstå varför vissa beteenden är problematiska. Personligen tror jag att detta är orsaken till att autism först upptäcktes bland, och endast verkade drabba, personer som inte kunde ta hand om sig själva utan placerades på institution och kallades utvecklingsstörda. En icke-verbal person, med autism och IF, uppfattas som långt mer autistisk än en språkligt begåvad, autistisk person med normal eller hög intelligens. Sistnämnda lär sig snabbt att hens naturliga beteende inte verkar fungera i dagens samhälle, och gör sitt bästa för att dölja sina autistiska drag. Detta beteende, maskering, har till viss del visat sig ohälsosamt för autistiska personer eftersom det kräver mycket energi och är psykiskt påfrestande. Men maskering är likväl nödvändig för alla autistiska personer som lever i ett samhälle utformat av och för neurotypiska människor. Detta har jag skrivit ett inlägg om här.

Diagnosen heter autism, men idag talas det om autismspektrumtillstånd (AST) eftersom det står klart att autism är ett så stort begrepp, med så många variationer, att det omöjligt kan beskrivas som en enda sak. Autism är ett sätt som hjärnan fungerar, som är mer eller mindre annorlunda än vad som anses normalt. Mer om spektrat och hjärnan i del 2 och 3.

Att vara eller inte vara – ett spektrum

Del 2 av 3

Det här är något som behöver redas ut en gång för alla. Vad är ett spektrum? En linje? En cirkel? En beskrivning av hur ljuset bryts?

Autismspektrumtillstånd (AST). Så heter de numera, alla olika former av autism. Alla tusen variationer. Diagnoskriterierna är tydliga, men hur de tar sig uttryck är högst individuellt.  Spektrat är så stort att två personer kan ha samma diagnos utan att till synes ha några gemensamma svårigheter. Problemen ser så olika ut, att det tog forskare lång tid att ens komma på att det handlade om samma sak.

Autism är ett sätt att fundera. Ett sätt som hjärnan är uppbyggd. Diagnosen kännetecknas av svårigheter inom vissa områden. Vi kallar dessa områden för drag, eller engelska traits. Autistiska drag är svårigheter, eller styrkor, som många personer på spektrat upplever. Vad dessa gemensamma drag beror på, beskrivs i del 3.

Autism är ett spektrum. Det är inte linjärt, det finns ingen graderad skala från mild till svår autism. Mer korrekt är att kalla det för en cirkel, ett område runtomkring en mittpunkt. Ett bra sätt att visualisera spektrat är genom att föreställa sig olika drag som tårtbitar, och spektrat är hela tårtan. Eller en blomma, där bladen är olika drag.

Illustrationen nedan är skapad av  Carmen B Pingree.

En person med diagnosen AST har alltid autistiska drag, men hur stora problem dessa drag ställer till med, beror på summan av dragen, och kombinationen. Man kan föreställa sig att varje ruta i spektrat är en svårighetsgrad. Det mörka området är kärnan, någon som befinner sig i det mörkaste området på alla delar av spektrat – alla tårtbitar – kommer ha stora svårigheter. De fungerar väldigt annorlunda än vad som anses normalt. Den som bara befinner sig i den ljusare delen av spektrat, har ganska små svårigheter, och behöver kanske ingen diagnos alls. De allra flesta har dock olika stora problem inom olika områden.

Om någon har stora svårigheter inom ett eller två områden, men är nästan normalfungerande inom övriga, kan personen kanske kompensera för sina svårigheter. Någon som är mycket bra på att ta in och bearbeta information kommer också ha väldigt lätt att lära sig saker. Om personen har svårigheter att förstå sociala regler och icke-verbal kommunikation, så kan hen ändå lära sig regler och koder, utan att förstå dem, och därför fungera socialt. En person vars största svårigheter ligger i behovet av rutiner och förutsägbarhet, kan ha lätt för att kommunicera och förklara sina problem på ett sådant vis, att omgivningen förstår och hjälper till vid plötsliga förändringar. En person vars största problem är sensorisk känslighet, alltså att hen inte tål höga ljud, starka ljus mm, kan underlätta för sig själv genom att skaffa olika hjälpmedel, såsom brusreducerande öronproppar. En person som har alla dessa svårigheter samtidigt, kommer omöjligt kunna kompensera för allting.

Man kan föreställa sig att alla människor med AST har en unik kombination av autistiska drag. Fyller du i personens funktionsnivå inom alla olika områden i spektrat, så kommer det skapas en ojämn figur. En profil. Aspergers Syndrom kan sägas vara en särskild profil, en kombination av autiska drag, som många har gemensamt. Men det finns så många andra profiler som är vanliga, att det vore såväl omständigt som opraktiskt att ge dem egna namn och definiera dem som olika diagnoser. Därför kallas de alla kort och gott för AST – alltså olika tillstånd på autismspektrat.

Det finns en förklaring, i serieformat, som perfekt illustrerar vad autismspektrat är. Tyvärr finns den inte översatt till svenska än. Serien har skapats av Rebecca Burgess och finns att läsa via The art of autism.

Burgess illustration är inte identisk med Pingrees, men ganska lik. Burgess har en något enklare indelning av de olika dragen.

När man jämför spektrum med diagnos så uppstår en viss problematik, eller snarare en otydlighet. För att få diagnosen autism, så måste du uppfylla vissa kriterier. Bland annat ska dina autistiska drag leda till besvär i vardagen. Medicinskt är detta helt rimligt: Har du inga problem så behöver du ingen diagnos. Samtidigt så är autismspektrat stort. En person kan ha flera autistiska drag, och alltså befinna sig på autismspektrat, utan att det ställer till med problem. Den personen uppfyller inte kriterierna för diagnosen autism, men de är fortfarande autistiska.

Hur kan man både vara, och inte vara autistisk? I nästa del söker jag svar i två klart mer invecklade områden – neurologi och genetik.

Att vara eller inte vara – neurologi och genetik

Del 3 av 3

Vad är autism egentligen? Vet man det? Går det att se i hjärnan? Är det ärftligt, eller beror det på miljö?

Vi börjar med neurologi – läran om hjärnan och nervsystemet. Det här är inget ämne som jag är vidare kunnig inom, utan jag baserar inlägget på vad olika experter har förklarat, oftast väldigt förenklat, för mig och andra nyfikna men okunniga.

Autism är ett neuropsykiatriskt tillstånd. Det innebär att det varken är en psykisk störning eller en neurologisk sjukdom. Men autism går att studera både utifrån psykologi (beteenden kopplade till autism) och neurologi (hjärnans funktion vid autism), och nu ska vi fokusera på sistnämnda. I princip alla mina inlägg, och det mesta som finns att läsa om autism, fokuserar på psykologi.

Autism påverkar hur hjärnan fungerar. Eftersom många frågetecken kring autism kvarstår – det finns flera teorier – så går det inte att säga vad som är orsak och vad som är resultat. “Vad kom först, hönan eller ägget?” Beror autism på de skillnader i hjärnfunktion som går att se på en magnetröntgen, eller har dessa skillnader uppstått som en konsekvens av autism? Oavsett vilket, så kan man konstatera att en autistisk hjärna är olik en neurotypisk hjärna.

Vad är då skillnaden? Mycket förenklat: den autistiska hjärnan har onormalt många nervkopplingar inom olika områden (centrum) i hjärnan. Exempel på olika centrum är språkcentrat, syncentrat och minnescentrat. Detta kan förklara varför personer med autism kan vara väldigt språkligt begåvade och ha extremt detaljminne. Det kan också förklara varför personer med autism är känsliga för olika sinnesintryck, syncentrat tar emot och bearbetar synintryck effektivare än vad övriga hjärnan hänger med. För det är här bristen uppstår. Den autistiska hjärnan har fler kopplingar inom olika centrum, men färre kopplingar mellan dessa centrum. Kommunikationen mellan olika områden brister alltså. De flesta av hjärnans viktigaste funktioner är bara beroende av ett centrum, men mer komplexa funktioner kräver samarbete. Exempel på sådana komplexa funktioner är beslutsfattande, inlärning och, krångligast av allt, socialt samspel. För att ens prata med en annan människa krävs samarbete mellan språk-, tal- och minnescentran. Att både språkliga förmågan och minnet är ovanligt bra hjälper ju inte om inte språkcentrat har begränsad tillgång till alla ord som finns lagrade i minnet. Särskilt inte om det sedan blir problem att överföra de formulerade meningarna till talcentrat, som ansvarar för att orden faktiskt blir sagda.

Om verbal kommunikation kräver såpass mycket samarbete, så är det lätt att förstå hur otroligt komplext samarbete som krävs för socialt samspel. Det som i dagligt tal kallas social kompetens är en kombination av väldigt många förmågor, och samtliga förmågor kräver i sin tur samarbete mellan flera hjärncentrum.

När man förstår hur den autistiska hjärnan är uppbyggd – fler kopplingar inom, färre kopplingar mellan – så är det enklare att förstå många svårigheter som autistiska personer upplever. Tittar man på diagnoskriterier, eller på olika autistiska drag som finns på spektrat, så rör det just sådana förmågor som kräver samarbete mellan olika delar av hjärnan.

Här blir det lite krångligare: eftersom autism påverkar hur hjärnan fungerar, så kan du vara autistisk utan att ha diagnosen AST. De autistiska kopplingarna i hjärnan finns ju där, oavsett om de orsakar svårigheter för dig i vardagen. Men vetenskapen har inte kommit så långt att vi kan veta exakt vad autism är och vad det beror på. Istället upptäcks autism genom symptomen. Uppfyllda diagnoskriterier kan sägas vara symptom. Det som syns på magnetröntgen är också symptom. Alltså: att autistiska personer har annorlunda kopplingar i hjärnan innebär inte att det är dessa kopplingar som är autism. Att autism beror på kopplingarna. Autistiska kopplingar är ett symptom, ett kliniskt bevis på något som vetenskapen inte kunnat förklara.  p med ett särskilt drag, en tårtbit i spektrat.

Utifrån neurologin finns det ett tydligt svar på frågan om en person kan “vara lite autistisk ibland.” Nej, frågan är i grunden binär. Antingen har du autism – nervkopplingar i din hjärna är annorlunda än det normala/neurotypiska – eller så har du inte autism. Du kan inte ha en släng av autism eller vara lite autistisk. Att du har sociala svårigheter, har gott minne eller gillar rutiner är dina personlighetsdrag. Autistiska drag blir de bara om en magnetröntgen visar att hjärnan är autistisk kopplad. Tyvärr är frågan inte riktigt så binär – vilket beskrivs i delen om spektrat.

Nu går vi över till genetik – ett annat ämne där mina kunskaper är klart begränsade. Jag gör ett försök att förklara ändå.

Beror autism på gener? Om ett barn får diagnosen, beror det då på uppfostran, miljö eller anlag? Svaret är inte enkelt, flera faktorer spelar in. Det vi vet är att autism är medfött. Det är också ärftligt. Dessutom kan händelser under fosterutvecklingen orsaka autism. Vi vet också att autism inte beror på uppfostran, miljön som man vän er upp i eller vaccin man får i barndomen. Det tål att upprepas: autism är medfött.

Genitik är läran om ärftlighet. Autism är ärftligt, våra gener påverkar sannolikheten att vi föds autistiska. Men, för det första: det finns ingen autismgen. Det är inte ett lotteri där slumpvis valda personer, vars föräldrar bär genen, får autism. Det är inget dominant anlag som gör vissa familjer autistiska, generation efter generation, medan andra familjer är helt neurotypiska. Det som däremot finns är ett antal gener som var för sig ökar sannolikheten att någon blir autistisk. De där generna finns i många släkter. Överallt, rent av. Men om det är många gener närvarande i en släkt så märks det mer, eftersom fler personer i släkten har autism.

Om alla personer i en släkt bär på en gen som ger 1% ökad sannolikhet att få autism, så kommer en klar majoritet bli neurotypiska. Om alla bär tio olika gener som, var för sig, ger 1% ökad sannolikhet, så kommer fler släktingar vara autistiska. Eftersom det handlar om flera olika gener, så lär det här och där uppstå kombinationer som ger 95% sannolikhet, men det kan också hända att någon föds autistisk trots att det inte finns några kända fall i släkten tidigare. Oftast är det såklart mittemellan. 

För det andra: sannolikhet fungerar inte om du tittar på hundra människor, utan du behöver studera hundratusen.
Det är också viktigt att komma ihåg att sannolik förekomst och faktisk diagnoser är olika saker. Tyvärr är det inte så enkelt som mitt neurologiska resonemang antydde. Nedanstående resonemang bygger därför på en kombination av tre olika sett att definiera autism: diagnos, spektrum och nervkopplingar. För att förstå resonemanget bör du alltså ha läst alla tre inläggen i serien “att vara eller icke vara”.

Om vi ändå tänker oss att en stor syskonskara har gener som ger 90% sannolikhet att födas med autistiska kopplingar i hjärnan. Då betyder inte det att nio av tio syskon får diagnos. Ett par syskon får inga autistiska kopplingar i hjärnan. Några får det, men deras kombination av styrkor och svagheter gör att de inte behöver någon diagnos utan fungerar alldeles utmärkt. Eller i alla fall hyfsat bra. Några syskon får en kombination som gör att de behöver diagnos och lite stöd i vardagen. Enstaka får så stora problem att de aldrig blir självständiga individer som fungerar i dagens samhälle. 
Min poäng är att det är komplicerat. Det går inte att säga vem som får autism och varför. De flesta med autism, som jag känner, kan räkna upp ett antal individer i släkten vars hjärnor också har autistiska kopplingar. En konstig farbror, en annorlunda kusin eller den där gamla tanten, mormors kusin, som gjorde sig ovän med alla samt hennes tjurskalliga bror. De befinner sig inte i något rakt nedstigande led. Några från pappas sida. Några från mammas. Ett helt gäng utav farfars ena kusins ättlingar. För hen var lite konstig och gifte sig med en annan konstig person. Vilket blev genetisk jackpott för autism. Eller något helt annat.     

Slutsats: Kan man ha en släng av autism? Frågan ställde jag när jag började skriva om att vara eller inte vara. Tyvärr finns inget glasklart svar. Det beror beror nämligen på vad frågan avser. Om frågan är “kan man ha en släng av den neuropsykiatriska diagnosen autism, kod 299.00 i DSM-V?” så är svaret nej. Antingen har du autism som utgör en funktionsnedsättning, eller så har du inte autism alls. Är frågan däremot “kan man befinna sig någonstans inom autismspektrats, men med en kombination som inte leder till funktionsnedsättning?” så är svaret ja. I denna sista del har jag försökt reda ut hur autism påverkar hjärnan, i hopp om att få ett tydligare svar. Men det finns inget. Neurologin ger nämligen samma svar som spektrat: det går att se om hjärnan har ovanligt många nervkopplingar inom ett området och ovanligt få mellan områden. Men om dessa avvikelser från normen leder till ett beteende som utgör en funktionsnedsättning, och därför kräver diagnos, beror helt på vilka områden som är berörda. Områden på spektrat (drag) och områden i hjärnan (centrum) är visserligen inte samma sak, men det är tydligt att man kan befinna sig på spektrat och ha en autistiskt kopplad hjärna, helt utan att ha diagnosen autism.

18 timmars olidlig smärta – Öppet brev till regionspolitiker

Tänk dig en olidlig smärta. Något du aldrig känt förr. Din partner har ringt ambulans, de lastar in dig och kör direkt till akuten. Du får två Alvedon på vägen – en läkare måste bedöma vad mer du kan få.

Du kommer in på akuten. En sköterska gör en snabb, första bedömning. Inte livshotande, inte allra högst prioriterat. Så du blir liggandes där, utan smärtlindring, i 18 timmar.

Den här texten skulle kunna adresseras till vårdpersonal på en viss akutmottagning. Men jag har redan skrivit ett öppet brev till dem, och jag tror inte att någon vårdutbildad medvetet utsätter patienter för sådant lidande. Om de hade haft tid, om de hade varit fler, om de hade varit mindre sönderstressade så hade det blivit annorlunda. Det här handlat om politiska beslut och insparade pengar – och om människorna som blir lidande.

Patienten som den här texten handlar om har Aspergers Syndrom. Ett av hens största problemområden är kommunikation och språk. Det är ingen hemlighet – allt finns väl dokumenterat i journaler. Även tidigare vårdmissar som personen råkat ut för, på grund av sin funktionsnedsättning, finns beskrivna där. Och om jag ska vara ärlig så går det faktiskt inte att missta den här personen för en neurotypisk. Det räcker att prata med hen i två minuter för att inse att det här är något utöver det vanliga. Ambulanspersonalen bör ha märkt av funktionshindret och dess allvar, oavsett om patienten själv informerade om det.

Det är väl dokumenterat att personer på autismspektrat inte visar känslor på samma vis som neurotypiska. De känner exakt lika mycket – men deras kroppsspråk och ansiktsuttryck är annorlunda. Det kan handla om en person som är jättestressad, men ser helt lugn ut. Eller någon med svår smärta, som är knäpptyst.

Just den här patienten började livet som ett spädbarn med kolik som aldrig skrek. Hen grät bara tyst. Hen har aldrig varit aggressiv eller arg, utan uttryckte alla sådana känslor genom att stänga av och gå in i sig själv.

Patienten uttrycker sällan smärta och har ingen normal smärtskala. Tatueringsnålar kittlas. Så om hen faktiskt uttrycker smärta, då kan du räkna med att den redan är på övre halvan av den tiogradiga skalan. Om hen, som avskyr sjukhus, är villig att åka ambulans till akuten så kan du räkna med att patienten befinner sig någonstans runt 9 på den där skalan.

Det var egentligen inget krångligt fall. En läkare kunde ställa diagnos på ett par minuter. Patienten genomgick en mindre operation för några veckor sedan. Nu var det opererade området svullet, varigt och mycket smärtsamt. En infektion i såret med andra ord.

Det tog tio timmar att ställa diagnos. Ambulansenpersonalen lämnade av patienten vid 16.30, ingen läkareundersökning gjordes förrän 02.30. Under de timmarna låg patienten tyst och stilla, eftersom nästan alla rörelser fick smärtan att gå från 9 till 10 på skalan. Hen åt ingenting, drack ingenting. Runt midnatt försökte hen gå på toaletten. Det slutade med en kollaps på golvet och hjälp från ett par sköterskor. Men sen tog det ändå två timmar till innan läkare hade tid.

När läkaren väl hade undersökt så stod det klart att patienten måste opereras igen, men det fick vänta till morgonen. Ingen smärtlindring erbjöds, eftersom patienten bara uttryckte smärta (skrek rakt ut) vid beröring av det infekterade området.

Patienten fick rekommendationen att försöka sova några timmar. Hur man ska kunna sova med sådan smärta framgick inte – läkaren hade för bråttom för att verkligen kontrollera hur ont patienten hade. Läkaren gjorde som hen brukar – tolkade patientens kroppsspråk, klagande och ansiktsuttryck för att bedöma allvaret. Ansiktet var blankt, patienten uttryckte ingen smärta. Hen frågade däremot om hen kunde få något att äta, men nekades eftersom hen behövde fasta inför narkosen.

Runt tiotiden på förmiddagen rullades patienten iväg till operation. Då hade det gått 18 timmar. Utan mat och smärtlindring. Och jag undrar hur det är möjligt, i ett land där sjukvård är en rättighet. Varken kompetens eller utrustning saknas. Sjukvården finansieras av staten, alltså skattepengar, och styrs av regionerna. Jag vågar påstå att ingen personal, som valt ett vårdyrke, vill se patienter lida. De är bara för stressade för att upptäcka de som lider utan att det syns.

Jag har själv aldrig behövt akutsjukvård, men känner många som har varierande bra och dåliga erfarenheter från akutmottagningar. Oftast handlar det om väntetider. Att med pulserande smärta kring ett väl inlindat skärsår, behöva vänta tre timmar. Att med ett svimfärdigt barn, som inte får i sig mat, vänta fem timmar. Eller att bli liggandes i en korridor i fem timmar, febrig och förvirrad, för att det inte finns plats på avdelning. Sådant där händer. Det vet nog de flesta om. Men 18 timmars olidlig smärta? Det ska inte få hända.

Öppet brev till vården – om autism

Det här är till alla i och runt vården. Från undersköterskor och sommarvikarier, till regionschefer och politiker. Jag är trött på att inte alla har samma tillgång till vård, även om vi har rätt till den. Vi nekas hjälp, bollas runt, tas inte på allvar och förnedras alltsom oftast. Man behöver inte leta länge för att hitta personer som säger att de hellre dör än söker vård igen. Trötta på förnedringen. Personligen söker jag hjälp om jag verkligen måste, aldrig innan dess. Jag kan gå runt med smärta och värk i flera år utan behandling, så länge värken inte hindrar mig från att göra mitt jobb.

Vi är många, alla vi vårdtagare som inte riktigt stämmer in i mallen, som det krävs lite flexibilitet omkring. Vi som kan behöva kontakt med någon som verkligen förstår oss. Vi kräver inte att alla ska kunna allt, vi önskar bara att någon kan tillräckligt för att vi ska ha tillgång till den vård vi behöver. För säg mig, vad är mest rimligt när jag blir fysiskt sjuk; att jag ringer 1177 och förklarar mitt problem, eller att jag ringer min samtalskontakt inom psykiatrin? I nuläget föredrar jag sistnämnda, även om det kan ta flera dagar att nå henne.

Jag är autistisk.* Jag har också en IQ över 120, ett fast jobb och stabil vardag. Jag klarar mig med ytterst få LSS-insatser. Psykiatrin har velat avskriva mig som patient flera gånger, och låta vårdcentralen ta hand om mig. Min diagnos innebär nämligen inte någon psykisk sjukdom. Att få SSRI utskrivet och förnyat ett par gånger per år kräver knappast specialistvård. Jag har blivit kvar inom psykiatrin på grund av tillfälligheter. Min farmor dog precis när de skulle skicka mig till vårdcentral, och då behövde jag stöd. Tur var väl det, för ingen läkare, kurator eller psykolog på vårdcentralen skulle ha kunnat hjälpa mig. Autistiska personer går inte igenom samma sorgeprocess och samma faser som neurotypiska personer. Att försöka applicera samma behandling på alla kan tvärt om förvärra vårt tillstånd. Frågan då är hur kostnadseffektivt det är när psykiatrin måste ta hand om saker som lätt kunde hanterats på en vårdcentral. För det är ju inte så att man behöver specialistkompetens för att hjälpa någon som både sörjer och har autism. Det räcker att någon, förslagsvis någon som känner till den normala sorgeprocessen, går in och läser här eller googlar orden autism och grief.

En autistisk vän till mig låter alltid en anhörig läsa hens journal efter varje läkarbesök inom vanliga vården. Ibland har en anhörig följt med och lite skämtsamt kallat sig tolk, vilket möts gör vårdgivarna lite förvirrade. Men kommunikation är ofta ett problem för personer med autism. Det leder till sociala svårigheter, men också till livsfarliga missförstånd. Det spelar ingen roll att patienten nämner sin autism, om läkaren inte vet vad det innebär. Som läkare måste du alltid försäkra dig om att patienten förstått vad du sagt. Om du förklarat hur hen ska sätta ut läkemedlet X (trappa ner i långsam takt) och börja med låg dos Y istället, då kan informationen vara livsviktig. För när hen kommer hem utan att ha förstått mer än “sluta x, börja y” så kan det gå lite hur som helst. Eller om bara hälften av den informationen gått fram, så att patienten tar både x och y, eller inget. Förhoppningsvis har du då skrivit en journalanteckning om det, som patienten kan plocka fram på 1177 och visa anhörig. Det är inte så att patienten är dum i huvudet eller inte lyssnade. Patienten upplevde troligtvis att informationen gick fram.

En annan vän på autismspektrat har haft ångestproblematik sedan tidiga tonår. Hen har fått panikångest otaliga gånger. Hen känner sin kropp, har lärt sig leva med sin ångest. Hen har också lärt sig att inte söka vård i onödan. Vant sig vid att sällan få den hjälp hen behöver. För hen kan komma till läkaren med ungefär vilka symptom som helst, när läkaren ser hens journal så blir diagnosen det samma. Vännen bemöts, inte sällan på ett sätt som känns nedlåtande, med frasen “det är bara ångest”. När vännen förklarar att hen vet exakt hur ångest känns, men att det här är något annat och hen kräver att åtminstone bli undersökt eller ta prover, då skriver läkaren en anteckning i journalen att patienten blivit aggressiv. Sen går patienten hem med samma symptom, enorm frustration, känslan av förnedring och antagligen nytillkommen ångest.

Jag är realist. Jag kräver inte att alla ska förstå hur vi fungerar. Men jag önskar att någon, utanför den överbelastade psykiatrin, kan hjälpa mig. Jag kan vänta lite extra, det är lungt. Om jag ringer 1177 och talar om att jag behöver råd från någon som kan autism, så kan jag absolut sitta en halvtimme extra i kö. Det är bättre än att inte få hjälp alls.

För det är så det är. Vårdpersonal utan någon som helst kunskap om autism, kan ibland inte hjälpa mig alls. Jag passar inte deras mallar, kan inte svara på deras standardiserade frågor. Kommer jag till akuten med bruten fot så har jag just en bruten fot och den behandlas likadant som alla andra brutna fötter. Inga problem. Men ringer jag 1177 med svårigheter att gå och någon slags smärta, då är frasen “jag är autistisk” livsviktig att förstå. Jag kan nämligen inte bedöma hur allvarligt något är. Jag har ingen normal smärtskala och kan ibland inte ens specificera vart problemet sitter. Jag vet inte om obehaget i bröstkorgen är halsbränna eller hjärtinfarkt. Jag vet inte när det är dags att söka vård. Jag drabbades nyligen av just det, men eftersom jag lever kan vi konstatera att det inte var någon hjärtinfarkt.

Om jag ringer till 1177 och beskriver att det känns obehagligt i överkroppen, att jag kanske är hungrig men också mår illa, då kommer en helt vanlig sjuksköterska i luren att lugna mig och säga att det är ofarligt. Vilket, i normala fall, är helt korrekt. Särskilt om det i utfrågningen framkommer att jag druckit två glas vin och relativt mycket kaffe dagen innan och det absolut kan vara halsbränna. Men om jag säger att jag är autistisk så kan inte bedömning göras så snabbt.

Jag har fler symptom. Men det vet jag inte om. Jag kopplar inte ihop dem, så jag ser inte hur de skulle kunna vara relevanta att nämna. Att jag har stickningar i fingrarna och känner mig allmänt svag är inte det som jag ringt 1177 för, så om ingen frågar så tar jag inte upp det. Jag har läst någonstans att mina mediciner kan ge stickningar, jag är van vid att biverkningar ibland dyker upp. När jag senare googlade lite på kombinationen illamående, svaghet och stickningar i fingrarna så blir svaret “hjärtinfarkt” och “ring 112”. Men det hjälper ju inte om jag väntar med att googla tills problemet gått över.

Jag förstår att det är ett svårt jobb som sjuksköterskor på 1177 gör. Det ringer ständigt människor som mår dåligt och antingen överdriver sina symptom, för att få hjälp, eller tonar ner dem eftersom de egentligen bara ringer för att få höra en sjuksköterska höra att det är lungt. Men om det ringer någon som säger “jag har Aspergers Syndrom”, då fungerar inte det där vanliga. Då finns alternativen att anpassa sig till diagnosen (veta hur vi fungerar) eller koppla vidare till någon annan. Jag kan vänta.

Jag vill prata med någon som ställer rätt frågor. Att omformulera frågan “hur ont gör det” tio gånger hjälper inte, oavsett hur tydliga exempel jag får. Jag vet inte om det gör mer ont än att bränna sig, om det känns mer än ett blåmärke, om det gör lika ont som när man slår i en tå. Jag har ingen skala. Och även de av oss som har en skala är opålitliga, för de upplever inte smärta på normalt vis. En del har extremt hög smärttröskel, andra väldigt låg. Och ofta varierar den mellan olika delar av kroppen. Det hjälper inte heller hur många gånger du frågar var smärtan sitter. Om jag säger att det känns som hunger och illamående samtidigt, då är det exakt så specifikt jag kan svara.

Om jag istället ringer min kontakt inom psykiatrin, så talar jag in meddelande och hon ringer upp inom några dagar. Inte snabbt, men långt mer tryggt. Hon kommer troligtvis fråga om jag upplevde några andra symptom och om de pågick länge. Hon kommer nog fråga vanliga frågor som om jag sovit för lite, druckit förmycket alkohol eller rent av glömt bort att äta. För det händer att jag glömmer äta. I autism ingår svårigheter att identifiera känslor, både abstrakta (arg, glad) och konkreta (hungrig, mätt). Jag känner sällan hunger, och när jag väl känner den är läget så akut att det inte finns tid att tillaga något. Det är därför de flesta av oss behöver fasta rutiner och alla måltider angivna på ett schema.

Vi vet inte när det är dags att söka vård. Oftast förlitar vi oss på vad vänner och anhöriga gör för bedömning. Men om vi haft en dålig erfarenhet från en vårdenhet, så lär vi inte gå tillbaka dit i första taget. Jag träffade en fysioterapeut på grund av ryggskott, för cirka fem år sedan. Det var jobbigt, dels för att jag inte kunde boka tiden digitalt, utan var tvungen att ringa ett särskilt nummer. Dels för att jag just den fysioterapeuten jag träffade gjorde mig obekväm. Jag minns inte exakt varför, jag minns bara känslan. Och jag vet att mitt ryggskott flyttade till höften, så att jag i värsta läget inte kunde gå rak. En anhörig sa till mig att “hela du är ju sned”, vilket jag inte hade märkt. Jag blev tvungen att ringa fysioterapin igen och få övningar jag skulle göra. Det hjälpte faktiskt, jag blev rak igen, fick tillbaka full rörlighet. Min höft fortsatte att värka i ungefär tre år, vilket jag lärde mig leva med. Jag antog att den hade fått en obotligt skada. Eller att enda botemedlet var mer träning och fysisk aktivitet än jag var kapabel till. Sen kom den dagen då jag fick en inflammerad käkled och sökte vård. Det gick jättebra, de skrev ut antiinflammatoriska tabletter och efter ett par veckor var käken bra. Den stora överraskningen var att min höft också helt plötsligt blev smärtfri. Jag hade nämligen gått runt med en inflammation i höften i tre år.

Jag har ett annat exempel som illustrerar exakt hur farligt det här kan bli. En vän med Aspergers Syndrom sökte vård i slutet av pandemin, när omikron härjade. Hon sökte vård för att hon blev andfådd. Inget annat. Men hon tänkte att det kunde vara covid ändå, för hon är van vid att hennes kropp inte reagerar riktigt som alla andras. I alla fall signalerar den inte på ett språk som hennes autistiska hjärna förstår. Hon kände inte mer huvudvärk än vanligt och hade inga förkylningssymptom. Feber brukar hon sällan märka att hon har, förrän hon tar tempen. Så hon tänkte att en läkare nog borde kolla om andfåddheten berodde på nedsatt lungkapacitet. Men det tänkte inte läkarna som hon träffade. Det tog henne tre dagar med två läkarbesök, flera telefonsamtal och ett byte av vårdcentral innan någon kollade syresättningen i hennes blod. Hon fick syrgas direkt och läkaren var smått chockad över att hon gått omkring i så dåligt skick. Hon förklarade för läkaren att hon har autism och att många läkare inte tar henne på allvar. Trots att det borde varit tvärt om. Att hon var autistisk var nämligen orsaken till att hon bara var andfådd. Att hon inte uppfattade andra symptom. Att hon inte kunde göra en egen, tillförlitlig bedömning av sitt allmäntillstånd. Det enda hon visste säkert var att hon plötsligt börjat bli andfådd när hon gjorde hushållssysslor som tidigare inte känts ansträngande. Om hon inte hade varit så envis och bytt vårdcentral så kunde det gått riktigt illa.

Jag har många sådana där historier. Incidenter. Små misstag gjorda av stressad vårdpersonal. Misstag som bildar ett mönster. Mönstret att när vården är överbelastad så finns varken tid, kompetens eller vilja att “ta sig an” patienter med funktionsnedsättning.

Jag försökte söka efter information om vilka som har rätt till vård i Sverige, och hur rättigheterna ser ut. Jag hittade bara information för turister, asylsökande och andra människor med begränsad rätt. Jag tolkar det som att alla andras rätt till sjukvård är så självklar att ingen behöver förklara det. Jag fick gå till Sveriges rikes lag och söka upp patientlagen.

6 §   Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.
Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.
7 §   Patienten ska få sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som är av god kvalitet och som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Det låter ju rätt självklart. Så varför känner många autistiska att de hellre dör än att kontakta vården? För att förnedras igen? Varför sitter jag hemma med misstänkt hjärtinfarkt, utan att ringa 1177?

Jag har inte ringt min kontakt inom psykiatrin. För jag vet att hon har viktigare saker för sig. Saker som ingår i hennes jobb. Det var när det hände, då när jag fick symptom och övervägde att ringa 1177, det var då jag tänkte att jag kan ringa psyk på måndag. Sen gjorde jag inte det, för jag hade hunnit övertala mig själv att inget farligt hänt. Att det bara var halsbränna och biverkningar på medicin. Jag har lärt mig att det mesta kan bortförklaras på det viset. Antingen är det biverkningar eller så är det psykiskt. Det är något som jag, och de flesta autistiska lärt oss från vården.

/Asperger 2.0

*Jag använder orden autism, autismspektrumtillstånd och Aspergers Syndrom synonymt. Det ena tillhör det andra, vi är alla autistiska, vad vi än kallar det. När jag skriver Aspergers Syndrom beror det på att det är en identitet för personen som beskrivs.

Förståelse

Jag förstår inte. Det är så fruktansvärt frustrerande och försätter mig i en maktlös sits. När jag försöker och försöker, men allt ändå blir fel.

Disclaimer: Jag är definitivt inte i ett lungt och samlat läge där jag pedagogiskt vill förklara något. Jag är i kaosläge.

Det finns många saker som jag egentligen inte förstår. Sociala fenomen. Oskrivna regler. Grupptryck. Folks besatthet att dela in varandra i olika fack. Ofritt tänkande, begränsat av tydliga ramar. Hur neurotypiska människor tänker och fungerar.

Jag förstår inte det där. Det är få aspisar som gör. Men jag, liksom många andra aspisar, har lärt mig att följa regler ändå. Fejka. Maskera. Följa strömmen. Försöka passa in. Nio av tio sociala regler kan jag förstå logiken bakom. Jag har, något förenklat, pluggat och memoretat alla regler. Studerat och lärt mig imitera beteende. Försökt tänka mig in i hur nt fungerar. Jag borde ha högskoleexamen i mentalisering.

Det går sådär. Ibland, som nu, känner jag mig långt mer autistisk än vad jag egentligen är.* Jag försöker förutsäga hur människor ska reagera på olika saker. Hur de tänker. Vad de kan tänkas säga. Det är en aktiv, energikrävande aktivitet jag sysslar med. Sedan anpassar jag nästan allt jag säger, utifrån vilken reaktion jag beräknat att jag kommer få. Det är inte så att jag brukar ljuga för folk. Men vad jag säger och hur jag säger det, är oftast bestämt i förväg.

Ändå står jag här, som många gånger förr, helt handfallen och osäker på vad som hände. När någonting jag säger inte når fram, vid bristande kommunikation, så analyserar jag vad jag sa, vad jag trodde skulle hända och vad som faktiskt hände. Sedan omformulerar jag och försöker igen. För någon som inte har något intresse av att förstå mig, så kan det ofta låta som att jag upprepar samma sak om och om igen, med olika ord. Det stämmer.

Det jag inte förstår är människor som inte vill förstå saker. Som inte vill lyssna. Som föredrar att missförstå eller ignorera alltihop. Jag har fått höra att det beror på personens känsloläge. Men då borde det ju fungera att vänta lite. Tills personen inte är upprörd.

Jag förstår inte människor som ena sekunden är snälla, omtänksamma och kärleksfulla. Lyfter en till skyarna. Stärker ens självförtroende. För att i nästa sekund säga elaka och orättvisa saker, förolämpa och slå under bältet. Tydligen beror det på att personen är upprörd eller sårad och att jag orsakat det. Visst kan jag, rent intellektuellt, förstå att dessa personer inte menar allt de säger. Problemet är att jag egentligen inte förstår det. Om någon, som i normala fall säger att jag är en underbar människa, plötsligt en dag säger att jag är självisk och elak, då tror jag på det. Jag tror på den personen. Då tror jag att jag är självisk.

Problemet ligger i mentalisering. Att förstå hur andra människor tänker. Det förutsätter att jag har en referens. Att jag själv varit i en jämförbar situation. Men jag har aldrig någonsin sagt elaka saker till någon för att jag själv är arg. Jag blir inte arg. Jag kan bli irriterad och då låta saker slinka ut som jag, vid närmare analys, förstår att de var dumma. Men då handlar det om småsaker.

Hur kan man vilja en annan människa ont? Jag har aldrig förstått det? Jag skulle inte ens vilja vara elak och kränka min värsta fiende var tjänar man på det? Jag vet att det finns folk som faktiskt mår bättre av att trycka ner andra. Men de flesta fungerar väl inte så? Det är väl inte normen.

Om jag någonsin framför kritik, vilket jag gör först när ett problem växt sig stort, då framför jag den så snällt och försiktigt jag la i. Lindar in, på sätt och vis. Men ur mitt perspektiv är det snarare så att jag nyanserar. Jag kommer inte med kritik rakt upp och ner. Jag förklarar situationen, pekar ut ett specifikt beteende och beskriver hur detta kan tolkas på flera sätt men att jag tolkar det negativt. Förenklat: jag säger aldrig “du är dum i huvudet” utan förklarar istället att “det du gjorde nu fick mig att fundera på hur smart det där egentligen var. Det kan tolkas som dumt.”

Jag gillar att umgås med andra aspisar. Vi förstår varandra i regel bättre än vad nt gör. Men när det gäller just sådant här så har jag noterat att kombinationer av olika aspisar kan ställa till det. Em aspie som bill ha raka och tydliga svar på alla frågor, lär inte uppskatta mitt sätt att kommunicera en aspie som fungera likadant kommer förstå. En aspie med dålig mentaliseringsförmåga kommer undra vad jag pratar om, eftersom de inte kan föreställa sig att jag sitter och föreställer mig vad de föreställer sig. Jag har stött på det här problemet många gånger nu, i helt olika sammanhang.

Jag förstår inte. Jag kan räkna ut det mesta och anpassa mig. Men det finns gränser för vad jag kan förstå. Och när de gränserna passeras, då blir jag maktlös.

*Det går inte att säga hur mycket eller lite autistisk någon är. Men ibland blir drag, som vanligtvis inte stör, till enorma hinder på vägen.

Bristen på skedar

Det är November och efter en ovanligt tung höst har jag gått in i en ovanligt djup vinterdepression. Ett läkarbesök blev uppskjutet en hel månad, så där rök (eller försvårades) min möjlighet att justera mediciner.

Det är ingen fara med mig. Min omgivning reagerar starkt när jag nämner “djup” och “depression” i samma mening. Och de har rätt, man ska aldrig vifta bort det faktum att någon lider av depression. Ignorans kan i värsta fall döda. Men inte i mitt fall.

Depression och Asperger hänger inte automatiskt ihop. Jag känner aspisar som aldrig lidit av psykisk ohälsa alls. Men Asperger innebär att du reagerar annorlunda på allting, jämfört med neurotypiska. Det betyder att man allt som oftast känner sig utanför, misslyckad eller konstig. Vilket gör en mer sårbar för psykisk ohälsa.

Det finns något som heter skedteorin. The Spoon Theory. Den är fullständigt ovetenskaplig, och skapades av en kvinna som lider av en autoimmun sjukdom. Det den gör, som gjort att den spridits och välkomnats bland människor med olika funktionsnedsättningar, är att den på ett tydligt vis förklarar det här med att orka. Kopplingen mellan fysisk energi, mental energi och funktionsnedsättning. Skedarna i teorin är enheter av tillgänglig energi.

Här finns teorin I sin helhet: The Spoon Theory av Christine Miserandino
En kortare svensk förklaring: Lungan i stormen

Jag återkommer till skedarna senare i texten. Först behöver vi backa bandet lite.

Elva år. Så gammal var jag när jag fick min första depression. Tror jag. Det är såklart svårt att veta. Men det är första faktiska minnet jag har som avviker från normen, när det gäller energi. Jag minns att mamma tog med mig till vårdcentralen för att jag verkade vara så trött hela tiden. De tog några blodprov, för att utesluta bristsjukdomar. Jag var, fysiskt, helt frisk. Så läkaren på vårdcentralen kallade det hormoner och helt normalt.

Ingen hade en tanke på att ge mig en madrs-test för att bedöma mitt psykiska mående. Och jag hade inte en tanke på att fråga om något sådant, eftersom jag trodde att alla människor mådde och fungerande som mig. Det trodde jag en bra bit upp i tonåren.

Sjutton år. Så gammal var jag när jag fick Zoloft utskrivet. SSRI av en äldre modell, med ännu fler biverkningar än dagens varianter. Det var en kurator på ungdomsmottagningen som hade skickat mig till vårdcentralen för att jag var för sjuk för terapi. Jag behövde medicin, vilket hon sa till allmänläkaren. Han skrev ut Zoloft, utan att träffa mig mer än fem minuter.

Sedan den dagen är jag medicinerad. Har varit det, med endast korta avbrott. Det har varit många turer, många medicinbyten, tuffa och enkla perioder, otaliga vårdkontakter och, tio år efter första Zoloften, en diagnos. Aspergers Syndrom, uppmärksamhetsstörning UNS samt den sedan tidigare fastställda årtidsbunden depression.

Där har vi alltså bakgrunden till vart jag är idag. Jag är så van vid min depression, att jag inte känner till något annat. Tack vare mediciner så lider jag inte, rent psykiskt, av den. Det handlar för mig inte om mörka tankar. Det handlar om en fysisk kamp att gå upp ur sängen. Varje dag.

Aspergers Syndrom påverkar hur jag upplever depression. Och depression påverkar hur jag hanterar min Asperger. För mig är depression något i högsta grad fysiskt, även om det beror på en kemisk obalans i hjärnan. Jag minns att jag, under en av mina första perioder av djupare depression, beskrev mig själv som en urvriden trasa. Helt tömd på innehåll, oformbar, existerande men inte vidare användbar. Jag saknade dessutom uppsugningsförmåga, så jag fick ingen ny energi. Inget solljus, promenader, god sömn eller nyttig kost kunde fixa det.

Idag använder jag inte den metaforen. Idag använder jag skedar. Skedteorin går, enkelt förklarat, ut på att du har ett visst antal skedar varje dag och allting du gör kostar skedar. Att gå upp ur sängen kostar en sked. Att gå till jobbet kostar flera. Människor som är fysiskt och psykiskt friska, utan funktionsnedsättning, har obegränsat med skedar varje dag. De behöver därför inte hålla koll på att skedarna ens existerar. De går upp på morgonen och vet att de kommer orka göra allt som de ska göra den dagen.

Att leva med Aspergers Syndrom innebär att leva med färre skedar. Att varje dag välja vilka saker man orkar med. Att prioritera. Om jag väljer att åka till ett köpcentrum, eller delta på en större social tillställning, då spenderar jag den dagens skedar i ett svep. Då finns inga skedar kvar att laga mat eller diska. Ibland finns inte ens energi att äta.

Jag har en väl fungerande, noga uträknad och avvägd vardag. Med mina fasta rutiner så går jag igenom en hel vecka med några skedars marginal, skedar jag kan använda till saker utanför rutinen. Som att hälsa på familjen en helg. Eller gå på stan med en vän.

Det här är ett räkneexempel. Det krävs:

• 1 sked för att gå upp
• 1 sked för att äta frukost
• 2 skedar för att duscha
• 1 sked för att klä på mig, borsta hår och tänder, och bli redo att lämna lägenheten
• 1-2 skedar att resa till jobbet (oftast buss)
• 2-5 skedar att klara arbetsdagen
• 1-2 skedar för att åka hem
• 1 sked om något måste handlas
• 3 skedar att laga mat och äta, eller
• 1 sked att värma färdig portion
• 2 skedar att fixa något som disk eller tvätt

Det där är, som mest, 20 skedar. Då har jag inte gjort något mindre viktigt. Inte umgåtts, inte motionerat, inte tagit tag i något av mina projekt. Jag har inte 20 skedar. Jag har kanske 15, en bra dag. Därför duschar jag inte varenda morgon. Jag lagar definitivt inte mat varje dag. Men jag får det oftast att gå ihop. Jag har oftast skedar över till att fika med en vän, på ett lugnt ställe jag känner till. Annars läggs all övrig tid (det finns alltid fler timmar än skedar tillgängliga) på sådana saker som inte kostar några skedar alls, eller bara halva skedar. Som att läsa en bok som jag faktiskt är fast i. Eller skriva något som jag inte måste skriva (som det här) eller spela något på datorn eller se en serie som inte kräver tankeförmåga. Eller ligga ihopkurad under mitt tyngdtäcke, i tystnad, mörker och stillhet. Sovande eller vaken.

Depression är en sjukdom som stjäl skedar. Många. Det är, för mig, en ren energitjuv. Jag kan vakna efter en god nattsömn och ha 10 skedar att klara dagen med. Den innebär att jag inte har tillräckligt med energi för att göra allt som jag behöver göra en vecka. Då handlar det om att prioritera ännu mer. Bland det första som ryker är matlagning och städning. Jag lever just nu på färdigportioner och är helt beroende av mitt boendestöd för att få undan “det värsta” i lägenheten, dvs diska och slänga sopor. Nästa sak som får prioriteras bort är socialt umgänge. Att träffa vänner orkar jag, oftast, men inte åka buss eller gå till platserna där vi kan ses.

Sedan ryker min maskering. Och det är här omgivningen, inte bara mina närmsta, börjar märka skillnad. Maskering är det jag sysslar med varje dag, för att passa in i ett samhälle som inte är anpassat för mig. För att inte sticka ut. I en värld anpassad för mig skulle alla gå i bekväma kläder istället för snygga, ingen skulle prata om de inte hade något vettigt att säga och vi skulle ha bestämda sittplatser i fikarummet. En rast skulle vara just en rast – alltså en paus från allt prat och stim och stress. Det finns inga tysta raster på min arbetsplats. Jag har börjat äta min lunch i biblioteket vissa dagar, vilket självklart är förbjudet. Men det kräver färre skedar eftersom det inte kräver social interaktion.

Mina skedar är slut

socialt

Den utstickande

Jag blev filmad för några veckor sedan. Jag och några kollegor skulle demonstrera några samarbetslekar. Vi visste inte reglerna, utan vi lärde oss i takt med att lekledaren la till fler moment, gav fler instruktioner. För om inte vi vuxna kunde förstå, så skulle inga barn göra det heller. Filmen ligger på intranätet. Och när jag ser på den i efterhand så dyker frågan upp: hur kan de här människorna missa det uppenbara? Hur kan de inte veta att jag är autistisk?

Vi står där. I en halvcirkel. Vi är flera som inte verkar vara bekväma framför kameran. Men det är bara en av oss som inte verkar vara bekväm med något alls. Stå upp, lyssna, följa instruktioner, agera. För någon som förstår autism är jag, i den filmen, ett utmärkt exempel på “hur man känner igen en kvinnlig aspie”. Jag borde kanske skicka filmen till stans npf-team.

Jag står där, med ett kroppsspråk som säger att jag vill vara varsomhelst utom här. Jag blev inte tillfrågad om jag ville vara med. Jag blev tillsagd. Mina kläder sitter snett, min hållning är onaturlig och såhär i efterhand noterar jag att alla mina kollegor antingen ler eller ser ut att lyssna uppmärksamt. Mitt ansikte är totalt uttryckslöst och jag ser ut att stirra på något långt borta.
Mitt smink är också väldigt annorlunda. Det finns inte. Alltså, jag har en mascara hemma, men den används inte varje år. Inga av mina kollegor ser ut att lägga massa tid framför spegeln varje morgon, men de ser ut att lägga mer tid än mig. Min tid framför spegeln på morgonen läggs nämligen på att borsta tänderna och håret. De här andra människorna omkring mig verkar använda mascara och i vissa fall hudprodukter.

Man behöver inte se på den här filmen för att se hur jag sticker ut. Jag betedde mig nämligen fullständigt normalt i den där situationen. Min kropp var ungefär så naturlig och avslappnad som den kan bli när jag befinner mig bland folk, omgiven av ljus och ljud. Helt avslappnad är jag bara när jag ligger stilla i min säng, nästan helt gömd under tyngdtäcket, fullständig isolerad från omvärlden.
Jag går omkring precis såhär, med tröjan på sned, med konstig hållning och till synes omedveten om allt som pågår. Jag är visserligen expert på att maskera mina autistiska drag. Jag säger hej till kollegor i korridoren , jag möter blickar om jag måste, jag kan sitta och prata om meningslösa saker, om jag råkar hamna i personalrummet ensam med en pratsam person. Jag framstår nog som en expert på väder och nyhetsflödet, det är nämligen sådana ämnen jag behärskar. Kommentera vädret, diskutera en nyhet från aftonbladet (så länge frågan inte är laddad) och sen tycka till om något som hänt på arbetsplatsen. Skvaller, på sätt och vis, fast det snarare är konstaterande av saker som alla känner till.
Jag behöver nästan aldrig småprata på jobbet. För den enda situationen som någon försöker inleda samtal med mig, är om inga andra finns tillgängliga. Det är nog inte medvetet, det är instinktivt. Jag ser inte ut att sitta och väntar på sällskap. Jag ser ut att vilja bli lämnad i fred. Helt korrekt observation. Jag stirrar ner i min mobil eftersom jag har rast. Om rasten ska ge någon sorts återhämtning, som hjälper mig klara arbetsdagen, så är småpratande kollegor det sista jag behöver. Om det var socialt accepterat skulle jag sitta med hörlurar och lyssna på musik varenda rast fullständigt omedveten om omvärlden.

Hon som håller i leken förklarar något och mina kollegor ser ut att förstå direkt. Jag förstår också, men det tar någon extra sekund att processerna informationen. Alla mina reaktioner ser alltså ut att vara osynkade med de andra. En sekunds fördröjning. När vi väl börjar leka, så gör jag allting rätt, och förstår inte riktigt vad det roliga är. Troligtvis har det att göra med att alla andra tycker det är svårt, följer impulser och gör fel, vilket leder till att alla skrattar. Jag skrattar också. Jag maskerar bra.

Social status och keigo

I Japan är artighet, respekt och korrekt tilltal så noga att man i praktiken har tre språk. Keigo kallas det. För att socialt navigera bland japaner, måste alla tre behärskas. Lägg därtill ett tiotal titlar som under inga omständigheter får blandas ihop.

Jag har fler. Ibland när jag kommer på mig själv med att tänka på status, så känner jag att jag borde bo i Japan. Det vore enklare. Sen kommer jag på att jag ogillar folksamlingar och starka färger.

Min hjärna gillar att sortera, kategorisera och rangordna. Det är något som jag alltid gjort. Särskilt när det gäller människor. Är den här personen överordnad mig? Underordnad? Enligt vilka kriterier?

Alla människor är lika mycket värda och bör behandlas med samma respekt. Jag vet. Det är inget problem. Mitt problem är att min hjärna inte riktigt greppar det. Jag har fyllt min hjärna med sociala regler, kriterier och principer. Sen jag var barn. Jag fyller fortfarande på. Då är det inte så konstigt att min hjärna använder denna information.

Det började i fjärde klass. Då när alla plötsligt började bry sig om saker. Vem är tuff? Vem är tönt? Vem är snygg? Vem är konstig? Jag kan inte säga att jag någonsin klurade ut hur allt det där fungerande. Men jag lärde mig av misstag. Av människor som stod långt över mig, som ofta var bra på att spela ut andra i det sociala spelet. Som gav konstiga och nedlåtande blickar när man sa eller gjorde något som var fel.

Jag lärde mig min plats. Längst ner i skalan. Det tål att upprepas, jag pratar på intet sätt om människors värde, rättigheter och villkor. Jag var ingen sämre människa. Jag pratar om social status. Jag placerade mig längst ner. Utgick från att alla andra var överordnade. Hanterade de populära tjejerna på samma vis många vuxna hanterar sin chef. Kanske inte i Sverige, där hierarkin på många arbetsplatser inte är social utan mest handlar om ansvar och lön. Jag är nog snarare som en nyanställd på ett stort japanskt företag. När jag möter chefen så sänker jag blicken, nickar artigt och håller tyst.

I alla sociala situationer brukade jag, under min uppväxt, analysera och sortera människorna runt mig. Mitt språk, och sättet jag besvarade frågor, berodde helt på vem som frågade. Vad är rätt svar på den här frågan? Vad är högst sannolikt att den här personen vill höra? Det enklaste av alla exempel är musik. Jag var i tonåren ett vandrande uppslagsverk när det gällde all musik som spelades på radio och MTV. Spotify fanns inte, så utbudet var inte oändligt. Jag lyssnade på allt. Faktiskt. Eftersom min hjärna är textbaserad, så har musik för mig alltid varit 90% låttexter och 10% melodi. Jag memorerade texterna. När någon frågade mig vad jag gillar för musik så startade den där processen i hjärnan. Vad är rätt svar? Vad är helt fel? Jag kunde aldrig ge raka, snabba svar på enkla frågor. De tidiga åren var Spice Girls ett säkert kort, för alla tjejer lyssnade på dem. Men med tiden minskade deras popularitet.

Det fanns egentligen bara ett botemedel mot min sociala osäkerhet, mitt sätt att behandla alla andra som högre stående varelser. Botemedlet var investerad tid och energi. Ju bättre jag kände en person, desto mindre makt hade min kategoriserande hjärna. Familj och nära vänner var liksom inte rangordnade efter status. Men det var rätt få som räknades dit. Jag hade tre klasskamrater som jag pratade med. Lekte med, hängde med, diskuterade med. Vi var vänner. Resten av klassen kunde periodvis undra om jag alls hade talförmåga. Särskilt killarna. Jag är såhär i efterhand osäker på varför, men alla killar var farliga och socialt överlägsna. Framförallt i grundskolan. Jag tror det har att göra med den ständiga fixeringen vid kärlek och relationer. Jag förstod aldrig det där. Hur man visade intresse, eller tolkade andras signaler. Jag var egentligen inte intresserad av några killar i min närmsta omgivning. Men jag var livrädd för att misstolkas. Jag tror att jag tänkte att minsta lilla samtal med en kille kunde tolkas som att jag var kär i honom. Så jag höll tyst.

Jag skriver var. Som dåtid. Som att det här gällde uppväxten. Det gör det inte. Min hjärna är programmerad att sortera. Det är väldigt mycket mer komplext nuförtiden. Jag vet också att mina rangordningar är just mina, ingen runt omkring tänker på det här viset. Ingen av mina arbetskamrater sitter i personalrummet och ser på varandra, uppfattar varandra som helt likvärdiga för att sedan titta på mig och tänka att jag tillhör någon annan kategori. Trots att jag faktiskt gör det. Mina kollegor vet ju inte om att jag har diagnos. Själv är jag fullt medveten om att jag är annorlunda. Jag ser på mina kollegor och ser riktiga vuxna. Riktiga, helt normala människor som följer det normala mönster för människors liv. Jag är trettiofem år. Jag har kollegor som är många år yngre, men ändå lyckats gifta sig, skaffa barn och bygga hus. Nu diskuterar de köksinredning, matlagning och padel på lunchrasten. Man kan lätt säga att jag inte hänger med. Jag är socialt underordnad dessa människor. I mitt huvud. Därför gör jag precis som när jag mötte populära tjejer i skolan. Jag sänker blicken (numera ner i mobilen eller en bok) och lyssnar på samtal utan att delta. Även om jag har något att säga. Det lilla problemet handlar främst om turtagning – jag kan aldrig bedöma vems tur det är att prata och när det är lämpligt att säga något – men det handlar också om status. Det ska väldigt mycket till, innan jag uttrycker en tydlig åsikt inför människor. Även om det är någon annan som tilltalar mig. Som frågar vad jag tycker. Oftast håller jag bara med, eller slingrar mig. Det spelar ingen roll om de frågar vad jag gillar för musik eller vad jag tycker om den senaste omorganiseringen på jobbet. Jag håller med. Eller säger det jag gissar att de vill höra. Där spelar en annan av mina egenskaper viss roll också. Jag har en otrolig förmåga att se saker ur alla perspektiv samtidigt och hålla med alla sidor på sätt och vis. Det blir såklart kaos i mitt huvud när alla har rätt men jag har vant mig.

Jag har många åsikter. Efter att ha lyssnat på en konversation så har jag något att säga. Men jag tiger. Istället är det människorna i min närmsta krets som får höra. De som jaga känner så väl att min hjärna inte längre rankar. Vänner alltså. Jag har inte fler sådana nu än i grundskolan, men mina nuvarande är väl utvalda och pålitliga.

Det är inte bara social status. Jag har hundra olika kriterier för rangordningar i min hjärna. Det är ett oerhört komplext system som avgör hur jag relaterar till andra. Ålder, utbildning, intelligens, kön, personlighet och så vidare. Allt spelar roll. Med detta menar jag inte att jag ser ner på människor med lägre intelligens (jag har onormalt högt iq, tydligen), det betyder bara att jag ser på dem annorlunda. De är inget hot. De kommer inte göra mitt liv svårt. De är inte överordnade. Jag har inga som helst problem att “bossa” över barn och ungdomar. Jag har heller inte vidare svårt för att ignorera korkade saker som sägs av korkade människor. Om inte personerna råkar ha makt över mig, typ mina lärare i skolan, eller chefen på jobbet. Som tur är har jag hittills bara haft fullständigt normala chefer.

Det är inget sammanträffande att jag umgås med de jag gör. Att jag öppnar mig för vissa. Under tio år på samma arbetsplats har jag öppnat mig för totalt fyra personer. Två av dem fick veta min diagnos, de andra har bara fått höra mig ventilera alla åsikter jag tidigare hållit tyst med. Och de har fått ärliga svar på frågorna om hur jag mår en viss dag. Det var min första kollega, en vikarierande vaktmästare, en hyperaktiv praktikant och en städerska. Städerskan frågade mig nyss om jag sovit gott och ifall det fanns påsar för matavfall på Coop. För det diskuterade vi igår. Jag har jobbat med henne ett år. Jag har kollegor jag jobbat med i över tio år, så inte ens vet ifall jag är gift och har barn.

Det är heller inget sammanträffande att jag dras till människor med diagnos eller psykisk sjukdom. Diagnosen Asperger betyder nämligen per automatik att min hjärna placerar personen på exakt samma statusnivå som mig själv. Hen utgör inget hot. Jag vet, med handen på hjärtat, att om jag någonsin försökte ha en relation med någon som jag uppfattade som högre stående statusmässigt, då skulle det krascha snabbt. Det spelar ingen som helst roll vad mina känslor säger. Min hjärna uppfattar skillnaden. Den anpassar sig. Jag tittar kanske inte ner i golvet och tiger. Men jag håller med, anpassar mig och maskerar alla mina autistiska drag. Det gör jag automatiskt. Jag blir en social kameleont. Jag försökte det där en gång. På gymnasiet, långt innan jag hörde talas om Aspergers Syndrom. Det gick jättebra. På ytan. Jag passade in perfekt bland hans vänner. Jag gillade allt han gillade. Höll med i alla frågor. Allt gick utmärkt. Tills jag kraschade. Troligtvis av social och psykisk utmattning, men på den tiden kallades det för stress och hormoner. Jag gjorde i alla fall slut och han stod där som ett frågetecken. Jag tror aldrig han fattade vad det var som hände. Att min hjärna uppfattade honom, och alla hans vänner, som socialt överlägsna. Som något jag behövde anpassa mig till. Som hot.

Hot. Jag tror det är nyckelordet här. Det har kanske märkts att detta inte är ett sådant inlägg som är färdigt i mitt huvud innan jag börjar skriva. Det här är en tankeprocess i textform. Jag använde det jag visste, nämligen hur min hjärna fungerar, och sedan utvecklades teorin. Ordet hot är viktigt. Tror jag. Det är det allting handlar pm. Det är precis så det fungerar i naturen. Djur går inte runt och funderar på vem som delar deras åsikter, och vilket det rätta svaret är på en fråga. De behöver ingen social kompetens. Djur studerar varandra, de använder olika kriterier för att bedöma situationen. Dominans. Är den här främlingen överordnad mig? Är den ett hot? Eller en potentiell partner? En ofarlig unge? En dödlig fiende? Jag tror det är det min hjärna gör. Bedömer vem som utgör ett hot. Inte mot min fysiska säkerhet. Hot på grund av min bristande sociala förmåga. Hot mot min mentala hälsa, min självkänsla eller något som är viktigt i mitt liv. Hot. Verkliga eller inbillade. Min hjärna kanske trots allt är bra att ha

Covid – ett år senare

För ungefär ett år sedan skrev jag ett inlägg om covid-19 och aspisar. Det har inte blivit så många inlägg under året – mina texter inspireras ofta av saker som sker runt mig och om vi ska vara ärliga så har det senaste året knappt bjudit på några händelser alls.

Jag mår okej. Det har varit ett långt år och det går att skriva långa listor på olika sätt covid påverkat mig. Men det absolut viktigaste, för mig, är att ingen i min närmsta omgivning har blivit svårt sjuk.

Hur har det gått? Aspisar tycker ofta om att vara ensamma. Det betyder inte att det är bra för oss. Vi välkomnar helger när vi inte ska göra någonting alls. Lugnt och kravlöst. Men det är svårt att upprätthålla rutiner när man inte har en enda hållpunkt.

Om jag inte hade ett jobb som kräver närvaro, så skulle jag ha kraschat för längesen. 75% av min sociala interaktion sker med en städerska på jobbet. De andra procenten är telefon/videosamtal med anhöriga, och en kopp kaffe i veckan med min kontaktperson.

Att få träffa sin kontaktperson, som för många är det enda sociala umgänget de har, är inte självklart. Kontaktpersoner är vanliga människor, inte professionella. De allra flesta väljer att inte ses, på grund av pandemin. Min kontaktperson är inte rädd för covid, så vi har fortsatt ses.

Vi har ingenting. Vi som har ett begränsat socialt kontaktnät. Vi som egentligen behöver träffpunkter, insatser och inbjudan till aktiviteter som anordnas särskilt för oss för att må bra.

Vi har ingenting och har inte haft på ett år. För den som undrar så är isolering ingen bra social träning. För de av oss som tidigare kämpat med att umgås med folk, även om det krävt mycket energi, för oss är vägen tillbaka lång. Under normala omständigheter laddar vi batterierna genom att ta det lugnt och vara hemma i lugn och ro. Sen bränner vi all energi på socialt umgänge, för att sedan gå hem och ladda igen. Batterier som har stått på laddning i ett år utan att användas, tenderar att bli slitna och få sämre kapacitet.

När den här pandemin är över så väntar en enorm utmaning för samhället. Alla människor, som på grund av funktionsnedsättning, ålder eller rädsla suttit ensamma i ett år. Väldigt många av oss har drabbats av psykisk ohälsa, eller fått förvärrade problem.

Jag har ett jobb. Det är många aspisar som saknar det. Att få meningsfull sysselsättning, tex praktikplatser och arbetsplatsförlagd daglig verksamhet, är omöjligt under en pandemi. Många har gått hemma. För mig tar det 2-3 dagar att tappa rutiner om jag inte har något att anpassa mig till, efter en vecka är jag ett vrak som sover och äter på alla möjliga tider och i helt fel mängder. Jag kan inte föreställa mig ett år så.

Att ha ett jobb är viktigt för rutiner i vardagen. Men det är ingen garanti för normalitet. Jag har förlorat kontakten med nästan alla mina kollegor. Inte för att vi hade så nära kontakt innan, men vi såg varandra i personalrummet varje dag. Det är åtta månader sedan kommunen bedömde att smitta mellan personal är ett såpass stort problem, att vi inte längre får dricka kaffe i samma rum. Man umgås med sitt arbetslag, alltså de personer man ändå träffar dagligen. Nu råkar det vara så att jag inte tillhör något arbetslag. Jag är ensam i mitt lag. Detsamma gäller städerskan och vaktmästaren. Vi råkar ha en väldigt pratglad städerska, just nu känns det som att hon har bättre koll på mina vardagsbestyr än någon annan. Lite begränsat, eftersom hon liksom resten av kollegorna saknar kunskap om min diagnos, men hon vet hur bra jag sovit varje natt, vad jag åt till middag igår och att jag ska till optikern nästa vecka. Hon vet också vilka elever, och lärare, som försvårar mitt jobb (stökiga barn, nonchalanta vuxna) och jag vet vilka klassrum som varje dag är stökigast.

Jag har fått Astra. I dagsläget behöver man inte säga mer än så, men om det i framtiden glöms bort så kan jag informera om att det är ett vaccin som inte längre ges till personer under 65 år. Jag hann få första dosen innan. Tio veckor senare fick jag en dos till. Jag är färdigvaccinerad.

Jag är lyckligt lottad. Tro mig, jag vet. I början hade jag till och med dåligt samvete för att jag fick vaccin. Jag fick det långt före människor som behöver det mer än mig. Men man kan inte ge bort sin dos till någon annan, så jag tog emot den som erbjöds. Jag har LSS-insatser. Det betyder att kommunen ger mig stöd i vardagen. Att jag fick vaccin beror på att det är samma grupp människor som bor på gruppbostäder, människor som är helt beroende av att andra vuxna tar hand om dem. Människor som inte kan följa rekommendationer. Jag klumpades ihop med dem. Och fick min dos. Det var inte rättvist. Å andra sidan är världen inte rättvis och i nio av tio fall är det alla neurotypiska som får fördelar, inte aspisar.

Välkomnad utveckling. Ett under har skett senaste året. Saker som aspisar har önskat sig i många år har plötsligt blivit efterfrågat av allmänheten och utvecklingen har gått väldigt fort. Varenda ställe har plötsligt näthandel, man kan hämta varor utanför butiken om man inte vill in i trängseln. Mat kan man till och med få hemlevererad. Mitt liv kommer vara lättare i fortsättningen.

Jag har förresten kraftigt ökat deltagande på olika möten och föreläsningar. Jag har rentav varit med på APT, som hålls kvällstid. Det är första gången på tio år. Orsak: jobbiga sociala situationer där man måste vara uppmärksam och inte får göra annat, har bytts ut till digitala möten. Jag behöver inte ha kamera och mikrofon igång, så jag kan i princip lyssna på information medan jag sitter på bussen hem.

Väntan. Är det över snart? Alla låter så positiva och hoppfulla nu. Men det lät bra i höstas också. Om någon glömt det, så trodde nästan alla att det värsta låg bakom oss. Att första vågen var den enda. Vi vet ju hur det gick. Nu känns det hoppfullt, vaccintäckningen ökar stadigt. Men vem vet vad mutationer kan ställa till med. Ändå. Försiktigt hoppfull.